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Hemofilia

Es una enfermedad genética recesiva ligada al cromosoma X, que impide la correcta coagulación de la sangre y afecta a uno de cada 5,000 varones nacidos vivos. Existen dos tipos: Hemofilia A: déficit del factor VIII de coagulación, y Hemofilia B: déficit del factor IX de coagulación.

von Willebrand

Es una anomalía en la coagulación de carácter hereditaria, es el trastorno de la coagulación más común en las personas, afecta tanto a hombres como a mujeres. Se debe a una deficiencia cualitativa o cuantitativa del factor de von Willebrand (FvW).

Deficiencias Raras de la Coagulación

Las deficiencias raras de factores de la coagulación son trastornos hemorrágicos en los que uno o más de los factores (I, II, V, V+VIII, VII, X, XI o XIII) faltan o no funcionan adecuadamente. El conocimiento que se tiene de estos trastornos es menor porque se diagnostican muy raramente.

Trastornos Plaquetarios

Son padecimientos en los que las plaquetas no funcionan del modo en que deberían hacerlo, provocando una inadecuada formación del tapón plaquetario y por tanto, una elongación en el tiempo de hemostasia de las hemorragias.

Registro Mexicano de Coagulopatías

Interesante !!!

Los trastornos de la coagulación se producen cuando el organismo es incapaz de producir cantidades suficientes de las proteínas que se necesitan para facilitar la coagulación de la sangre y la detención de la hemorragia.

RMC para Pacientes y Médicos

  • Federación de Hemofilia de la República Mexicana, A. C.
  • Federación de Mundial de Hemofilia
  • Día Mundial de la Hemofilia 17 de abril.
  • Hemofilia Herencia
  • Hemofilia Hematomas y Hemorragias
  • RMC
  • VISIÓN
  • MISIÓN

El Registro Mexicano de Coagulopatías (RMC) es una plataforma operada por la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, A. C. (FHRM) contiene información de personas viviendo con hemofilias A y B, así como con Enfermedad von Willebrand, deficiencias raras de la coagulación y trastornos plaquetarios hereditarios en México.

Consolidar el RMC como el más representativo registro de la población nacional con deficiencias hereditarias de la coagulación y trastornos plaquetarios hereditarios , a través de acceso remoto de pacientes, médicos tratantes y asociaciones estatales de hemofilia.

Gestionar información veraz y precisa sobre la población con Hemofilia o alguna otra coagulopatía, obtenida a través de los médicos tratantes, las asociaciones locales, el contacto directo con los pacientes, y convenios de colaboración con diferentes autoridades, permitiendoles conocer el censo, con el fin de determinar medidas de beneficio para los miembros de la comunidad.

La amenaza de la vida de un solo hemofílico sería razón suficiente para que nosotros viajáramos a esta reunión. No obstante, nos encontramos aquí para ayudar a cientos de miles de hemofílicos estableciendo otra organización que puede resultar indispensable, en coordinación con asociaciones nacionales.
Frank Schnabel Fundador de la FMH
A pesar de 50 años de esfuerzos, todavía enfrentamos una situación insatifactoria en muchos países, en cuanto al diagnóstico, el cuidado y la disponibilidad de productos. El trabajo todavía no ha sido completado. Mi objetivo es que cada año estemos un poco más cerca de nuestra visión de Tratamiento para Todos.
Alain Weill Presidente de la FMH


Conozca el Registro Mexicano de Coagulopatías en DATOS
  • Deficiencias de la coagulación y trastornos plaquetarios en México
  • Distribución de Hemofilia por tipos en México
Sección de Noticias


Llegamos a 250 usuarios

El RMC permite la interacción de pacientes y médicos. La base de datos es de más de 6,200 personas con hemofilia y otras deficiencias de la coagulación, a partir de julio 2019 comenzaron a inscribirse con usuario y contraseña, y hemos llegado ya a la primera meta de 250 pacientes con su clave de acceso y contraseña. Ellos ya están utilizando las nuevas aplicaciones de forma interactiva. Se han inscrito también hematólogos que pueden consultar los datos de sus pacientes, obteniendo valiosos indicadores de la calidad del tratamiento que están brindándoles.



Nuevo sistema de registro de pacientes de la FHRM ha sido desplegado

Tras varios meses de trabajo, el nuevo sistema de gestión de la Federación de Hemofilia de la República de México A.C. ha sido desplegado en un servidor virtual. El sistema es el resultado de un proyecto que comenzó su primera etapa de captura de requisitos y diseño en el mes de septiembre de 2018, en los meses de octubre a diciembre se llevó a cabo la implementación, y en el mes de enero de 2019 se ejecutaron las fases de pruebas y de despliegue.

Sobre nosotros

En la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, trabajamos con altruismo y profesionalidad con el objetivo de que las personas que se encuentran #ViviendoconHemofila en nuestro país, tengan un tratamiento adecuado, independientemente de la institución de salud en la cual se atienden.

Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C.
Av. Municipio Libre núm. 62 Col. Portales, Del. Benito Juárez Ciudad de México, CP 03300.
Email: contacto@hemofilia.org.mx
Teléfono: 01 55 5674 3697

RMC para Pacientes y Médicos

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